Patient*innen sind gefragt – Zweites Patientenbeiratstreffen in Dresden
von Franziska Brosse
Schon wieder ein Jahr vorbei – Zweites Patientenbeiratstreffen in Dresden:
Am Mittwoch, den 13.09.2023, trafen wir uns zum zweiten Mal in großer Runde mit sechs Patient*innen sowie drei Mitarbeitenden aus SaxoN.
Schön war es, eine neue Teilnehmerin in unseren Reihen begrüßen zu können.
Wir stellten dem Patientenbeirat einige Ergebnisse aus unserem Forschungsprojekt „HYPERION-TransCare“ vor. Das Forschungsprojekt verfolgt das Ziel, die Verfügbarkeit von Gesundheitsinformationen und Krankheitsdaten bei Patienten und Patientinnen in der Hausarztpraxis zu verbessern. Hierzu haben wir Maßnahmen, die sowohl in Hausarztpraxen als auch bei Patienten und Patientinnen ansetzen, entwickelt.
Patientenmappe (Abb.1):
- hier sollen persönliche sowie wichtige medizinische Daten (z.B. Informationen zu Ihren Erkrankungen und Medikamenten) gesammelt und geordnet werden
- soll zu anstehenden Terminen, wie Krankenhausaufenthalt oder Arztbesuchen mitgenommen werden
- Übersicht, der zur Verfügung stehenden Patientendaten
Informationsbroschüre (Abb.2):
- Informationen über Verhalten bei Erkrankungen, Arztbesuchen und in Notfällen, sowie Umgang mit Medikamenten
In einer gemeinsamen Diskussion wollten wir von den Teilnehmenden erfahren, warum die entwickelte Patientenmappe zwar funktioniert aber keine Verbesserung hinsichtlich der Informationszufriedenheit und Gesundheitskompetenz bei den Patienten und Patientinnen gebracht hat. Hier eine kleine Auswahl der Antworten:
„Mappe ist zu groß und unhandlich.“
„Es setzt voraus, dass man sie [die Mappe] nehmen möchte oder will.“
Einige Teilnehmende wiesen auf die Notwendigkeit und Wichtigkeit der direkten Kommunikation in der Arzt-Patient-Beziehung hin und waren skeptisch, ob die Digitalisierung von Informationen für die Verbesserung der patientenseitigen Gesundheitskompetenz Nutzen bringt:
„Elektronische Variante wird auch keine Verbesserung bringen, es braucht mehr Zeit für die Ärzte mit ihren Patienten.“
Patientenmappe (Abb.1)
Informationsbroschüre (Abb.2)
Darüber hinaus wollten wir natürlich noch wissen, wie die Patientenmappe und auch die entwickelte Informationsbroschüre bei den Teilnehmenden ankamen. Die Patientenmappe wurde als sehr gut und übersichtlich empfunden, bei der Patientenbroschüre gab es Verbesserungsvorschläge, wie z.B. die Kontraste stärker hervorzuheben und ihn präsenter in der Mappe unterzubringen.
Im zweiten Teil unserer Veranstaltung stellte Herr Piller, unser Datenkoordinator, die aktuelle Situation bezüglich der Datennutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung vor. Von den Teilnehmenden wollten wir wissen, welche Gesundheitsdaten sie der Forschung zur Verfügung stellen würden und welche Daten sie auf gar keinen Fall preisgeben wöllten. Es entstand eine lebhafte Diskussion.
Hier einige Antworten:
„Als Rentner würde ich jetzt alles geben, früher als Arbeitnehmer hätte ich mehr Bedenken gehabt.“
„Wenn es hilft, dann würde ich meine Daten zur Verfügung stellen.“
„Alle, außer vielleicht psychologische Behandlungsdaten.“
Hinsichtlich des Schutzes und möglichen Missbrauchs der Daten wurden auch von einigen Bedenken geäußert.
„Vielleicht gibt es später noch einmal Probleme damit, am Ende bleibt es nicht dabei, dass sie nur für die Forschung genutzt werden.“
Insgesamt zeigte sich die Gruppe aufgeschlossen bzgl. Datenteilung. Es ist allerdings wichtig zu beachten – und darauf wiesen uns sie Teilnehmenden auch hin - dass die Einstellungen zur Datenteilung von verschiedenen Faktoren wie Alter, Beruf, persönlichen Erfahrungen und Einstellungen abhängen können. Was für Rentner akzeptabel oder unbedenklich erscheint, mag für Berufstätige möglicherweise problematischer sein.
Wir danken allen engagierten Teilnehmenden des Patientenbeirats für die zahlreichen Ideen und das konstruktive Zusammenarbeiten.
Wenn Sie als Patient*in Lust haben, sich im Patientenbeirat von SaxoN oder ForN (Standort Frankfurt a.M.) zu engagieren oder uns als Hausarzt/Hausärztin oder Medizinische Fachangestellte bei der Ansprache von Patient*innen unterstützen möchten, dann sprechen Sie uns gern an. Gerne können Sie sich auch auf unserer Website informieren unter: www.saxoforn.net/patientenbeirat
Ansprechpartnerinnen für die jeweiligen Standorte:
- Franziska Brosse (für SaxoN am Standort Dresden)
franziska.brosse@uniklinikum-dresden.de
- Jennifer Engler. MPH (für ForN am Standort Frankfurt)
engler@allgemeinmedizin.uni-frankfurt.de