Patient:innen- und Bürger:innen-Beteiligung – aus der allgemeinmedizinischen Forschung nicht mehr wegzudenken

Am 11. April waren Bürger:innen und Patient:innen aus ganz Deutschland zur Bürger:innen-Konferenz der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet nach Frankfurt am Main eingeladen. Vorbereitet wurde die Veranstaltung von Mitgliedern der Arbeitsgruppe Partizipation der Initiative DESAM-ForNet, darunter Dr. Jennifer Engler, Alina Lambrecht und Dr. Sandra Salm aus dem Institut für Allgemeinmedizin Frankfurt.

Natürlich haben auch Mitglieder unser ForN- und SaxoN-Patient:innenbeiräte an der Bürger:innen-Konferenz teilgenommen. Gemeinsam weiteren 30 Teilnehmenden, die schon früher angereist waren, ging es am Vortag der Bürger:innen-Konferenz auf eine Stadtführung zur Frankfurter Medizingeschichte. Wo fand Goethes Geburt wirklich statt? Welche Beiträge wurden in Frankfurt bei der Entdeckung und Behandlung von AIDS und Alzheimer geleistet? Dies und viel mehr haben wir in charmant-humorvoller Weise erfahren. Der Ausklang beim gemeinsamen Abendessen wurde genutzt, um sich vorab kennenzulernen.

Bei der Bürger:innen-Konferenz konnten die Mitglieder der Beiräte nun selbst aktiv werden. Der Tag startete mit einem sogenannten World Café: In mehreren Diskussionsrunden haben sich die Teilnehmenden zu verschiedenen Themen rund um aktive Bürger:innen-Beteiligung in der allgemeinmedizinischen Forschung ausgetauscht. Es ging um den Mehrwert und die Motivation sich im Beirat zu engagieren, welche Voraussetzungen für gute Beteiligung gegeben sein müssen, welche Herausforderungen erlebt wurden und welche Wünsche die Beiratsmitglieder für die Zukunft haben. Dabei kamen auch die Gemeinsamkeiten und Unterschiede der verschiedenen bundesweiten Beiräte zum Tragen. Ein Graphic Recorder hat die Ergebnisse des World Cafés grafisch begleitend festgehalten.

Am Nachmittag fand dann eine öffentliche Gesprächsrunde statt, in der Bedingungen, Chancen und Herausforderungen von Bürger:innen- und Patient:innenbeteiligung in der Forschung vertieft wurden. Neben einem Mitglied unseres ForN-Patient:innenbeirats und einer Beiratskoordinatorin der DESAM-ForNet-Initiative nahmen an der Diskussion weitere Vertreter:innen aus Patient:innenorganisationen, Forschung und Gesundheitspolitik teil (Dr. Martin Danner (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.) Antje Schütt (DLR-Projektträger) und Dr. Sarah Weschke (QUEST Center for Responsible Research, Berlin Institute of Health at Charité)).

Neben dem Planungs- und Organisationsteam geht an großer Dank an die Leiterinnen der Arbeitsgruppe Partizipation der Initiative DESAM-ForNet, Dr. Jennifer Engler (Universität Frankfurt) und Dr. Christine Kersting (Universität Witten/Herdecke), die uns herzlich und vergnüglich durch den Tag geführt haben.

Die Initiative DEAM-ForNet hat auf ihrer Website zahlreiche Impressionen zur Bürger:innen-Konferenz veröffentlicht, darunter einen Kurzfilm, das Graphic Recording, eine Aufnahme der Gesprächsrunde und eine Dokumentation des World Cafés.